Dan rijetkih bolesti podsjeća nas da iza svake dijagnoze stoji osoba, porodica i svakodnevna borba za terapiju koja mora biti dostupna na vrijeme i bez prekida.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Komora magistara farmacije Federacije BiH skreće pažnju na izazove s kojima se suočavaju pacijenti. Istovremeno naglašava ulogu farmaceuta u tome da lijek bude dostupan, pravilno pripremljen i siguran za primjenu.
Rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi. Ali zajedno predstavljaju veliki zdravstveni izazov. Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini više od 8.000 osoba živi s nekom od preko 6.000 poznatih rijetkih bolesti.
Terapije za ove bolesti često su kompleksne, visoko specijalizirane i izuzetno skupe, a njihov put od odobravanja do stvarne dostupnosti pacijentima administrativno i logistički je zahtjevan.
Farmaceuti kao važna karika u lancu liječenja
Dijagnoza, odluka o terapiji i osiguranje finansiranja ključni su koraci u liječenju. Jednako je važno da lijek, nakon što je odobren, bude pravilno nabavljen, čuvan i pripremljen za pacijenta. U tom dijelu procesa važnu ulogu imaju farmaceuti.
Farmaceuti učestvuju u planiranju potreba i nabavci lijekova. Brinu o pravilnom transportu i čuvanju. Pripremaju terapiju u kontrolisanim uslovima. Određuju tačnu dozu i prate primjenu.
Ovo je posebno važno kod savremenih terapija, poput bioloških i personaliziranih lijekova. One zahtijevaju stroge uslove čuvanja i preciznu pripremu.
„Farmaceuti su čuvari kvaliteta i sigurnosti terapije. Kod rijetkih bolesti i najmanja greška može imati ozbiljne posljedice po zdravlje pacijenta,“ ističu iz Komore magistara farmacije FBiH.
U bolničkim ustanovama farmaceuti su sastavni dio multidisciplinarnih timova zajedno s ljekarima i drugim zdravstvenim profesionalcima. Analiziraju terapijske protokole, procjenjuju potencijalne interakcije i nuspojave, prate kako lijek djeluje u stvarnim uslovima kod pacijenata i da li izaziva neželjene reakcije te doprinose racionalnom i sigurnom korištenju lijekova. Kod terapija koje zahtijevaju hladni lanac i precizno definisane uslove skladištenja, njihova stručnost je presudna za očuvanje djelotvornosti i sigurnosti lijeka.
Neizvjesnost je najveći teret
Udruženja pacijenata upozoravaju da je najveći problem neizvjesnost. Hoće li terapija biti odobrena? Kada će stići? Hoće li liječenje imati kontinuitet? Za osobe s rijetkim bolestima terapija nije izbor. To je pitanje života. Svaki prekid liječenja može pogoršati zdravstveno stanje i dodatno opteretiti porodicu.
Komora magistara farmacije FBiH poziva na jasna i dugoročna rješenja. Potreban je stabilan i pravedan sistem koji će osigurati redovnu dostupnost terapija. Posebno se naglašava važnost donošenja Zakona o rijetkim bolestima, koji bi trebao omogućiti bolju evidenciju pacijenata, bolje planiranje sredstava i bržu dostupnost lijekova.
„Očekujemo da Zakon o rijetkim bolestima olakša pristup terapijama i omogući sigurnije i redovno liječenje. To je osnovni uslov za kvalitetniji i dostojanstveniji život oboljelih,“ poručuju iz Komore.
Lijekovi za rijetke bolesti rezultat su dugogodišnjeg rada i velikih ulaganja. Njihova prava vrijednost vidi se kada su dostupni na vrijeme i kada se primjenjuju uz stručni nadzor cijelog zdravstvenog tima. U tom timu farmaceuti imaju važnu i odgovornu ulogu.